La diputada explicó que vivir con este padecimiento significa aprender a negociar con el propio cuerpo, enfrentar la fatiga que no desaparece con dormir, soportar el dolor en las articulaciones que no ceden, tener recaídas inesperadas, llevar a cabo tratamientos que exigen constancia y paciencia, y la incertidumbre permanente sobre lo que vendrá. Y todo ello, muchas veces, en silencio.
El lupus es, en muchos casos, una discapacidad invisible. Quienes lo padecen a menudo tienen una apariencia saludable que no corresponde a lo que viven en su interior. Esa invisibilidad genera incomprensión: en el salón de clases, cuando él o la estudiante no puede concentrarse o faltan con frecuencia; en el centro de trabajo, cuando se requiere una adaptación razonable y no se otorga porque “no se nota”; en el núcleo familiar, donde a veces se interpreta como falta de ánimo lo que en realidad es una respuesta inmunológica fuera de control.
“Desde esta legislatura, hacemos de nueva cuenta un llamado a las autoridades de salud, educación y del trabajo para que las políticas públicas contemplen las necesidades específicas de quienes viven con enfermedades autoinmunes crónicas. Que los protocolos de atención sean sensibles, que las aulas y centros de trabajo sean espacios de inclusión, y que el sistema nunca les obligue a demostrar su dolor para recibir un trato digno” expresó la diputada
Asimismo, mencionó la responsabilidad como diputados de legislar y gestionar para que el apoyo sea permanente. Reconoció también a los familiares de quienes padecen esta enfermedad, médicos, cuidadores y a las asociaciones que traducen el dolor en propuestas y en comunidad: “A todos ellos, les reiteramos que en este Congreso se les escucha y se les reconoce”, señaló María del Mar Treviño.
